Encyclopædia Neurochirurgica
Annonce d’une tumeur cérébrale chez l’adulte
Résumé
L’annonce d’une maladie grave telle qu’une tumeur cérébrale doit respecter les éléments fondamentaux d’une information « loyale, claire et appropriée ». Ce moment de l’annonce de la maladie, que les patients appréhendent de différentes façons, est une tâche complexe qui exige une stratégie de communication. Le « dispositif d’annonce », dont la mise en œuvre est réglementaire, permet une amélioration de la prise en charge du patient et de son entourage tant sur le plan psychologique que pour l’acceptation de la maladie et de son traitement. Il offre une qualité de suivi au patient et se présente comme un relais de l’information entre les soignants.
Nous prenons comme exemple l’annonce du glioblastome, mais les principes généraux s’appliquent à toute annonce d’une mauvaise nouvelle.
L’annonce porte une part d’impossible (53), un dialogue paradoxal entre le médecin et le patient. L’un énonce une vérité médicale impliquant l’adhésion de l’autre qui, effondré par le choc psychologique, ne souhaite entendre qu’une bonne nouvelle. Les mécanismes de défense permettent à chacun de supporter cette annonce : le médecin pour poursuivre son travail, le patient pour admettre et accepter la maladie. L’annonce est un moment douloureux et difficile où s’exacerbent l’expression de la subjectivité et le sentiment de ne pas comprendre sa maladie. L’analyse du discours permet de connaître les mots utilisés aux différents moments de l’annonce. L’analyse lexicale met en évidence les émotions et l’état de compréhension du patient ; l’objectif étant de lui permettre de cheminer et donc d’améliorer sa prise en charge.
L’annonce est une épreuve pour le malade et un défi pour le médecin, un « modèle de communication impossible » empreint de nombreux enjeux éthiques.
Introduction
L’annonce médicale d’une maladie grave ne peut se concevoir de nos jours de la même manière qu’il y a encore une vingtaine d’années (4,46). Le développement de l’information sous toutes ses formes, et notamment avec l’essor d’internet, ne permet plus au médecin de cacher une annonce diagnostique sous un « mensonge médical » si bien intentionné soit-il. Les patients souhaitent être informés de leur maladie et vont à la recherche des informations qui leur manquent, si celles-ci n’ont pas été suffisamment claires et complètes lors de l’annonce par le médecin. L’annonce d’une maladie grave, qu’elle soit chronique ou rapidement évolutive, doit respecter les éléments fondamentaux d’une information « loyale, claire et appropriée » (article 35 du code de déontologie) mais également progressive et respectueuse (53). Cette annonce concerne le diagnostic et les traitements de la maladie. Toutefois, ces éléments ne sont plus suffisants et, notamment en cancérologie, l’annonce doit dorénavant être encadrée (2).
Dans le domaine de la cancérologie, les travaux et les publications, sur la manière d’annoncer cette maladie grave (32, 46), sont nombreux. Le point de vue des patients atteints de cancer et pour lesquels une prise en charge palliative est envisagée a été analysé (19). Il apparaît que les patients attachent plus d’importance à leur qualité de fin de vie qu’à la durée de survie elle-même. Les modalités de l’annonce du diagnostic, le contenu des informations données, notamment celles concernant le pronostic, semblent influer sur la qualité de vie des patients (19). Le patient attend davantage du médecin que son seul savoir scientifique (53).
De même, une analyse qualitative du moment vécu par les patients lors de l’annonce du diagnostic de cancer montre l’importance des mots employés par le médecin (54). L’impact de l’annonce et la manière dont elle a été conduite participent au vécu des patients et de leur capacité à appréhender la suite de leur maladie. Une étude récente montre qu’il existe différents profils psychologiques de patients face à l’annonce d’une maladie grave. Ces différences sont liées aux variabilités individuelles de chaque patient mais également au milieu culturel dont ils sont issus (34). De nombreux éléments sont donc à prendre en considération lors de l’annonce diagnostique.
En France, le dispositif d’annonce (DA) est une mesure du premier plan de lutte contre le cancer (4). L’Institut National du Cancer (INCA) et la Ligue nationale contre le cancer ont publié, en novembre 2005, des recommandations nationales pour la mise en œuvre du DA du cancer dans les établissements de santé (2). Cette mesure a fait l’objet d’une expérimentation nationale (3), aboutissant à des critères de qualité de l’annonce du diagnostic (13). Le but de la mise en place nationale d’un tel dispositif est d’améliorer les conditions d’annonce d’une maladie cancéreuse en faisant intervenir de manière coordonnée l’équipe médicale et l’équipe paramédicale (47). Cette coordination doit permettre aux patients de bénéficier d’explications adaptées à la compréhension de chacun, avec un temps d’écoute plus important de la part d’équipes soignantes disponibles et à même de repérer leurs besoins et ceux de leur famille. Depuis le décret n° 2007-388 du 21 mars 2007, relatif aux conditions d’implantation applicables à l’activité de soins de traitement du cancer et modifiant le code de la santé publique (5), les établissements de santé doivent mettre en place le DA. Il s’agit de l’une des mesures transversales de qualité, nécessaire à l’autorisation de la pratique de l’oncologie. Le deuxième Plan Cancer 2009-2013 (6) prévoit de renforcer les mesures transversales et notamment l’accès au DA aujourd’hui obligatoire dans chaque établissement de santé. En juin 2011, le Conseil National de l’Ordre des Médecins a organisé un débat sur l’annonce d’une maladie grave. Il en a posé les bases déontologiques et a notamment proposé des pistes de réflexion et d’amélioration du DA (7).
Comme le souligne A. Masson, « un des avantages de la formalisation du DA est de valoriser la dimension relationnelle du soin, qui n’est peut-être pas toujours reconnue à sa juste valeur » (43)). Dans ce chapitre sur l’annonce d’une tumeur cancéreuse, nous expliquons les différentes phases de l’annonce dans le contexte très spécifique de la neurochirurgie. Nous prenons l’exemple de l’annonce du glioblastome mais les principes généraux de l’annonce d’une mauvaise nouvelle s’appliquent, au-delà même des tumeurs cérébrales dans le champ de la neurochirurgie. Nous abordons l’implication du DA ainsi que les aspects psychologiques, linguistiques et éthiques de l’annonce diagnostique.